Nicole

Ileostomia dal 2001
Paese: Paesi Bassi
Professione: direttore amministrativo
Tempo libero: motocicletta, campeggio, equitazione

Non avevo mai sentito parlare della colite ulcerosa

Dopo la nascita di nostra figlia Michelle nel 1990, iniziai a notare spesso la presenza di sangue e muco nelle feci. All'inizio non mi preoccupai più di tanto, ma quando i sintomi peggiorarono e iniziai a soffrire di diarrea quasi ogni giorno, mi rivolsi al medico. Quando vari unguenti e supposte speciali smisero di funzionare, il medico mi inviò da uno specialista in ospedale, che formulò la diagnosi di colite ulcerosa. Non ne avevo mai sentito parlare. Grazie ai farmaci, la colite era tenuta abbastanza sotto controllo.

Nel 1992 nacque la nostra seconda figlia Louise. Dopo la nascita della nostra terza figlia Claudia nel 1995, le cose iniziarono a peggiorare davvero. Di notte dovevo correre in bagno dalle 25 alle 30 volte. Avevo scariche di diarrea molto liquida mescolata a sangue e muco; era orribile. Durante il giorno cercavo di bere molto per compensare la perdita di liquidi, ma stavo allattando e nel giro di poche settimane dovetti essere ricoverata in ospedale. Claudia aveva solo 1 mese e Louise e Michelle avevano appena 3 e 5 anni.

Tutto ciò ebbe un impatto enorme sulla nostra situazione familiare e domestica. Mio marito lavorava come falegname e dovette cambiare gli orari di lavoro per aiutarmi. Avevamo 40 ore di assistenza domiciliare alla settimana, con tre assistenti diversi. Claudia era una neonata e andò a vivere con i miei genitori per parecchi mesi. Fu un periodo difficile e pieno di ansia per tutti. Ero pesantemente sotto farmaci e molti pensavano che non sarei uscita viva dall'ospedale, ma dopo 3 mesi di ricovero potei finalmente tornare a casa. Nel corso degli anni successivi fui ricoverata diverse volte.

Anche il cancro, adesso?

Nel 1998 ero talmente malata che consultai uno specialista per parlare della possibilità di un intervento. Mi diede diversi opuscoli sull'intervento e sugli stomi. Gli opuscoli sugli stomi mi terrorizzarono! Non riuscivo quasi a guardarli! Ma la mia condizione peggiorò e non rispondevo più ai farmaci. Fui messa in isolamento e il mio specialista fece un ultimo tentativo con un altro farmaco, che fortunatamente ebbe successo. Quando ebbi ripreso le forze, mi sottoposi agli esami pre-operatori. Ma il risultato fu uno shock: mi scoprirono un tumore delle dimensioni di una pallina da tennis nel pancreas! L'intervento intestinale fu ritardato e io fui reindirizzata a un oncologo presso l'ospedale universitario. Nel 1999 fu eseguita una resezione laparoscopica della coda del pancreas, che fu asportata insieme al tumore. Non fu possibile salvare la milza. Dall'esame patologico risultò che il tumore era maligno. Mi crollò il mondo addosso: avevo il cancro. Non potevo crederci e decisi di non pensarci e di concentrarmi sulla guarigione. La mia famiglia aveva bisogno di me: io non potevo vivere senza di loro e loro non potevano vivere senza di me! Fortunatamente guarii rapidamente e riuscì a prendermi cura della mia famiglia.

Un anno dopo, nel 2000, mio marito subì un'ernia al collo che gli causò una paraplegia. Fu sottoposto a un intervento d'urgenza, ma il midollo spinale era gravemente danneggiato e la guarigione fu molto lunga. Non lavoravo fin dalla nascita della nostra prima figlia, ma ora la nostra situazione era cambiata drasticamente, con mio marito a casa tutto il tempo, quindi mi misi alla ricerca di un lavoro. Frequentai diversi corsi serali ed ebbi la fortuna di trovare rapidamente un lavoro.

Adoro il mio stoma!

Nel 2001 ebbi una grave riacutizzazione della colite. Fui operata d'urgenza presso l'ospedale universitario: mi fu asportato il colon e fu creato uno stoma. Ero talmente contenta di non avere più il colon, che non m'importava per niente avere uno stoma: lo adoravo! A volte gli amici chiedevano a mio marito se non gli importasse che io avessi uno stoma. Lui diceva sempre: "Potrebbe anche averlo su una guancia, per quel che m'interessa! Finalmente non è più malata, e penso che questo sia molto più importante!"

Nonostante il fatto che mi trovassi bene con il mio stoma e fossi tornata rapidamente al lavoro, volevo sottopormi a un intervento della sacca. Volevo riavere una pancia normale, senza stoma, e poter essere in grado di andare in bagno in modo normale. Nel 2002 lo stoma fu ricostruito in una sacca ileoanale. I mesi successivi all'intervento andarono piuttosto bene, ma dopo qualche tempo la colite ritornò, io divenni incontinente e dovevo essere sempre nelle vicinanze di una toilette. La situazione era intollerabile e, alla fine del 2003, avevo uno stoma. Fu una scelta ponderata e saggia.

Posso fare praticamente tutto anche con uno stoma: andare in moto, in bici, a cavallo, nuotare, fare campeggio; qualsiasi cosa. La moto mi dà una sensazione di libertà, il motore regala emozioni fantastiche, e mi piace fare campeggio durante i week end lunghi. Con mia figlia grande andiamo a cavallo nei boschi davanti a casa nostra. Lavoro a tempo pieno come direttore amministrativo in una società commerciale che produce e vende prodotti per la costruzione di strade. Viaggio spesso in macchina per andare dai clienti e passo circa 15 giorni all'anno in varie fiere. Alcuni week end lavoro anche nel bar della zona VIP di un circuito in cui si tengono gare di auto e moto. Ho una vita impegnata e attiva e mi sento benissimo!

Naturalmente mi piace indossare abiti carini e non è difficile nascondere lo stoma, dato che svuoto spesso la sacca. Qualche volta mi capitano delle perdite. All'inizio ero davvero scioccata, ma ora resto calma, cambio il dispositivo e continuo a fare le mie cose. Mi assicuro di avere sempre dispositivi per stomia con me e tengo perfino un set in auto e in ufficio. Uso un sistema a due pezzi, che è il più adatto a me. La placca può restare applicata per diversi giorni e io svuoto la sacca diverse volte al giorno e la cambio quotidianamente.

Mio marito è guarito bene dall'ernia al collo e da 3 anni lavora come camionista su tragitti internazionali. Questi anni sono stati molto difficili per le nostre figlie. Sono sempre state molto forti, sono davvero orgogliosa di loro. Quando ho compiuto 40 anni mi hanno scritto una poesia meravigliosa. Tutti erano profondamente commossi. Sono rimasta davvero colpita nel sentire in che modo hanno affrontato questi anni difficili. Le nostre tre figlie sono ragazze meravigliose, con un atteggiamento sano nei confronti della vita. Ora hanno 15, 18 e 20 anni e studiano tutte e tre.

Il mio stoma mi ha regalato tante cose belle. Sono molto felice perché ho una vita meravigliosa!