Bianca

Colostomia dal 2001
Paese: Paesi Bassi
Professione: casalinga per 11 anni a causa della sua malattia; formazione da estetista
Tempo libero: Lavora per la locale associazione per i pazienti; adora fare shopping

Non c'era niente da ridere, eppure abbiamo riso!

Mi hanno diagnosticato il morbo di Crohn all'età di 20 anni. Le fistole e gli ascessi mi provocavano molto dolore. Ero molto malata prima dell'intervento e divenne una questione di vita o di morte. Poiché stavo così male, subii due operazioni nel giro di 3 settimane e restai in terapia intensiva per diversi giorni. Dopo le cose migliorarono e iniziai lentamente ad accettare lo stoma, ma non ci riuscii da un giorno all'altro. Mio marito è stato molto di supporto. È stato sempre presente. Abbiamo sempre scherzato molto e abbiamo fatto lo stesso sullo stoma, il che era un sollievo. Gli scherzi e le risate mi hanno aiutato a vedere il lato positivo della vita e, contemporaneamente, mi hanno fatto sentire molto meglio. 

Per via del trauma, ero molto spaventata e non volevo che nessuno mi toccasse la pancia, quindi mi presi cura dello stoma da sola e andò molto bene. All'inizio usavo una sacca monopezzo, ma non riuscivo a controllarla e avevo troppe perdite. Una sacca a due pezzi è molto meglio per me. Ora mi sento sicura e non mi preoccupo delle perdite. Cambio la placca ogni tre giorni e la sacca ogni giorno. A dire la verità, mi sento talmente sicura che ora sono io che aspetto mio marito quando va in bagno, non il contrario, proprio come succedeva prima dello stoma.

Avere una mentalità aperta

C'è voluto molto tempo prima che la mia pancia tornasse ad avere un aspetto normale dopo l'intervento; era distesa e sembrava che fossi incinta. Mi sembrava che le persone mi guardassero e che potessero vedere lo stoma. Alcune persone che non vedevo da molto tempo mi chiesero persino quando avrei partorito. "Ho semplicemente subito un intervento di stomia", dicevo, e anche il fatto di non cercare di nascondere niente fu un aiuto per me. Sono molto aperta di natura e penso davvero che il fatto di parlare della presenza dello stoma sia un grandissimo aiuto. Non dovrebbe essere un tabù. Il fatto di avere una mentalità aperta aiuta anche le altre persone che hanno subito l'intervento di stomia. Lavoro come volontaria per un'associazione di pazienti, dove parlo dell'intervento e del modo in cui mi influenza la vita. Quando parlo con qualcuno che preferirebbe essere morto piuttosto che avere uno stoma, ho molto da lavorare. Ho parlato con persone che, dopo varie conversazioni, la pensavano sempre allo stesso modo e ciò mi intristiva e mi faceva anche un po' arrabbiare!

Lo stoma e l'ernia

A causa di due interventi chirurgici ho sviluppato un'ernia, che non conferisce un bell'aspetto alla mia pancia, ma sono ancora molto affezionata al mio stoma perché mi consente di vivere una vita molto migliore. Tra un paio di mesi dovrò sottopormi a un altro intervento a causa del rischio di cancro del retto. Spero che sia possibile effettuare contemporaneamente un'operazione di ernia, perché dovrò vivere con lo stoma per il resto della vita.

La mia "nuova" vita

Anche se ho uno stoma, ho ancora il morbo di Crohn, il che significa che non posso svolgere il mio precedente lavoro di commessa in una drogheria. Alcuni giorni ero talmente stanca che non riuscivo a fare altro che restare distesa sul divano con il mio portatile e lavorare sulla pagina Web per l'associazione di pazienti. Ora sto molto meglio; mi sono diplomata come estetista e ho iniziato la mia formazione di visagista. Il fatto di avere uno stoma significa anche che bisogna prendersi cura della propria pelle e, invecchiando, diventa ancora più importante prendersi cura di se stessi. Faccio il possibile per avere una pelle sana e in forma.