Testimonianze

Una stomia, temporanea o permanente, determina un grande cambiamento nella vita di una persona. Per alcune persone, potrebbe essere necessario un lungo periodo di tempo e di adattamento per accettarlo. Altri invece si adattano più rapidamente. Come affrontare la cosa dipende da te e dalla tua situazione, non esiste un modo giusto o sbagliato di vivere con una stomia. Abbiamo raccolto le storie di altre persone che vivono con una stomia e che hanno voluto condividere le loro esperienze.

Kanji

Colostomia dal 2004
Paese: Giappone
Professione: assistente per disabili
Tempo libero: astronomia, Associazione Giapponese Stomizzati

Ho imparato a prendermi cura del mio stoma parlando con altre persone

Quando mi fu diagnosticato un cancro del retto, mi dissero che correvo un rischio dell'80% di svegliarmi dall'intervento con uno stoma. Quando il dottore me lo disse, non conoscevo nessuno che avesse uno stoma. Quando scoprii di cosa si trattava, non avevo informazioni precise su come sarebbe stata la mia vita con uno stoma. Ripensando a quei momenti, non ero particolarmente concentrato sullo stoma prima dell'intervento, poiché ero più preoccupato per la diagnosi di cancro. Ero molto spaventato.

Il mio medico individuò tre sedi potenziali per lo stoma il giorno prima dell'intervento. L'ospedale non forniva molte istruzioni sulla cura dello stoma e non aveva neanche un infermiere dedicato alla cura della ferita, della stomia e delle funzioni corporali. Ho imparato a prendermi cura del mio stoma parlando con altre persone stomizzate.

Il mio stile di vita non è molto diverso da com'era prima dell'intervento

Non penso che il mio stile di vita sia molto diverso da com'era prima dell'intervento. L'unica vera differenza è che ora ci vuole un po' più di tempo per gestire la manutenzione di routine dello stoma durante il giorno. A differenza di prima, di tanto in tanto mi preoccupo mentre sto lavorando come assistente per i disabili, poiché sono spesso a stretto contatto con gli altri, quindi per me è molto importante potermi affidare alla sacca e al filtro. Sfortunatamente ho avuto qualche episodio imbarazzante di perdita; è una cosa che non si dimentica per molto tempo. Una volta, mentre mi stavo recando a un corso di vendite, la sacca ha perso mentre mi trovavo in un treno affollato. Dovetti scendere dal treno alla stazione successiva, acquistare nuova biancheria e cambiare la sacca a i vestiti prima di riprendere il viaggio. Quando non hai scelta, impari a cavartela.

La sacca deve essere confortevole

Per me è molto importante che la sacca sia comoda da indossare; deve essere morbida sulla pelle. La barriera cutanea deve essere il più sottile possibile per non dare la sensazione di indossare una sacca. Sin dall'intervento ho sviluppato un'ernia, quindi l'uso di una barriera cutanea permette di adattarsi alle curve del mio addome. Un'altra cosa molto importante è il coprisacca, che deve essere morbido e confortevole sulla pelle. Quando la indossi 24 ore su 24, 7 giorni su 7, la sacca deve essere confortevole!

Non ho mai fatto molto movimento fisico, ma questo non c'entrava con il fatto di avere uno stoma. È semplicemente il mio modo di essere.

Il mio hobby è l'astronomia e mi piace andare in luoghi lontani dalle luci della città per osservare le stelle.

Abbattere i tabù

Sono molto attivo nell'Associazione Giapponese Stomizzati. In particolare, sono il blog master per i giovani stomizzati appartenenti al gruppo di età 20/40 anni. Il mio interesse in questa attività è radicato nella mia esperienza di ricerca di informazioni sulla cura della stomia su Internet. Quando iniziai a cercare, non trovai granché. Ritengo inoltre che sia molto importante entrare in contatto con altri giovani che convivono con uno stoma. La nostra associazione è molto concentrata su Internet e sulle comunità web, come Facebook e Mixi (la versione giappone di Facebook). Vorrei che riuscissimo ad abbattere i tabù correlati alla parte bassa dell'addome e in particolare alle feci. Per la maggior parte della gente, il fatto di avere uno stoma e di gestirne il contenuto non è un bell'argomento di conversazione. La mia missione è aumentare la consapevolezza degli stomizzati senza farne un dramma. È molto facile avere una vita normale con uno stoma.