Témoignages

Avoir une stomie, temporaire ou permanente, constitue un changement majeur. Certains peuvent avoir besoin de beaucoup de temps et d'efforts pour accepter la vie avec une stomie. D'autres peuvent toutefois s'y faire plus rapidement. Votre réaction dépendra de votre personnalité et de votre situation — il n'existe pas de bonne ou de mauvaise façon de vivre avec une stomie. Nous avons recueilli les témoignages de personnes qui nous parlent de leur vie avec une stomie.

Dorthe

Colostomie depuis 2004

Je n'aurais jamais pensé avoir une stomie. Mais c'est ce qu'il s'est passé !

En 2004, on m'a opéré d'un cancer du côlon. La tumeur a été retirée et le côlon suturé. Mes points ont soudainement sauté et on a dû m'opérer en urgence. On a donc dû me former une stomie. Je n'avais pas prévu de me retrouver avec une stomie. Mais c'est ce qu'il s'est passé !

Ces deux interventions ont été pénibles

Ces deux interventions en quelques jours ont été très pénibles pour moi. Mon épuisement physique m'a surpris. Je suis très active et indépendante. Mais après les opérations, j'étais épuisée. J'avais à peine la force de manger. Pendant un certain temps, j'ai dû être dépendante d'autres personnes. On m’a dit que j'aurais besoin de temps pour récupérer. Mais je ne pensais pas que cela serait aussi dur. Normalement, je ne suis pas quelqu'un d'anxieux. Mais ressentir une si grande fatigue après les opérations m'inquiétait. Je me disais : est-ce que j'ai un problème grave ? Est-ce que j'arriverai à redevenir autonome ? Bref, je n’étais plus moi-même dans les mois suivant les opérations.

J'ai également dû m'habituer à la stomie

J’aurais aimé voir une photo et recevoir quelques informations sur les stomies avant les opérations. Il m'a fallu du temps pour me faire à cette idée. J'étais très triste la première fois que j'ai dû changer la poche de stomie. La première fois que j'ai vu la stomie, je ne savais pas du tout à quoi m'attendre. Je pensais que les selles allaient sortir à côté de l'estomac. Mais je me trompais totalement. En fait, la stomie était une petite partie du côlon placée sur mon estomac. J'étais si faible et malade la première fois que je l'aie vue que j'en garde très peu de souvenirs.

En fait, il était assez facile d'apprendre à remplacer la poche de stomie

Il était prévu que je sois hospitalisée pendant 5 jours. Mais ces 5 jours se sont transformés en 3 semaines, suivies d'une période de convalescence. Il m'a fallu un mois avant d'apprendre à remplacer la poche. Je crois que les autres patients apprennent normalement plus rapidement que moi. C'était finalement assez facile de remplacer la poche et de prendre soin de la stomie. Pendant mon hospitalisation et ma convalescence, j'ai eu la chance de rencontrer un personnel soignant très compréhensif, qui m'a apporté tout le soutien dont j'avais besoin. Des soins attentifs et un soutien psychologique m'ont aidée à traverser cette période.

La stomie : une solution nécessaire et satisfaisante

Pendant mon hospitalisation, j'ai eu le temps de réfléchir à ma nouvelle situation. On peut choisir de considérer la stomie comme un énorme problème ! J'aurais aisément pu écrire une longue liste de plaintes concernant les difficultés liées à la stomie. Mais je peux aussi faire une liste de tous ses aspects positifs. J'ai reçu une stomie car elle était nécessaire et au moment de l'opération, je n'aurais pas pu vivre sans elle. J'aime la vie et je pouvais donc accepter la stomie. Si je ne l'avais pas acceptée, j'aurais consacré toute mon énergie à des choses négatives. Je pense qu'on doit prendre sa vie telle qu'elle est et l'accepter avec ses limites. Au bout d'un certain temps, on m'a proposé de remplacer ma stomie. Mais j'ai préféré la garder. Ma vie avec la stomie me convient et je n'ai pas la force de subir une nouvelle opération.

Aller aux toilettes est une affaire privée ! C'est un sujet intime, mais j’ai choisi de parler ouvertement de ma stomie

J'ai toujours parlé ouvertement de ma stomie. La première fois que j'ai dîné à l'extérieur, j'ai malencontreusement eu des « flatulences ». J'ai dû dire à mon interlocuteur que j'en étais la responsable. Mais j'ai également pu lui dire que cela n'émettrait aucune odeur, grâce au filtre de ma poche !

La plupart des gens sont curieux lorsque je leur dis que j'ai une stomie. Je n'ai eu aucune réaction négative. Au début, j'avais du mal à en parler. Après tout, cela concerne les excréments. Normalement, ce sont des choses très intimes. Alors, j'ai dû briser des tabous pour parler de ces choses-là.

Je vide toujours le contenu de ma poche dans les toilettes puis je la jette à la poubelle. Je n'aime pas jeter les poches usagées dans la poubelle de la cuisine. Lorsque je suis en visite chez des gens, je leur demande toujours où se trouve leur poubelle extérieure. Je peux ensuite me détendre. Au début, je plaçais les poches usagées dans mon sac. C'était assez désagréable — je passais mon temps à me demander si les poches sentaient.

Il est important de trouver le produit de stomie le mieux adapté à vos besoins

Je conseillerais à tout le monde de faire preuve de patience après l'opération. Il vous faudra peut-être un certain temps avant de revenir à la normale. Vous devrez prendre de nouvelles habitudes. Trouver le produit de stomie qui vous convient peut également prendre du temps. Il est très important de trouver le produit adapté. Vous devrez probablement tester plusieurs produits, mais cela en vaut la peine. J’ai essayé plusieurs produits et fini par trouver celui qui me convient le mieux et satisfait mes besoins. J'adore ma vie et la stomie n'a pas réduit ma qualité de vie. Je suis très heureuse que mon cancer ait été dépisté à temps et que l'opération ait réussi à l'éliminer. J’ai toujours aimé la vie. Après la maladie, je suis encore plus consciente de ma chance. Je considère ma stomie comme une solution nécessaire pour me permettre de profiter de la vie.