Témoignages
Avoir une stomie, temporaire ou permanente, constitue un changement majeur. Certains peuvent avoir besoin de beaucoup de temps et d'efforts pour accepter la vie avec une stomie. D'autres peuvent toutefois s'y faire plus rapidement. Votre réaction dépendra de votre personnalité et de votre situation — il n'existe pas de bonne ou de mauvaise façon de vivre avec une stomie. Nous avons recueilli les témoignages de personnes qui nous parlent de leur vie avec une stomie.
Bengt
Urostomie depuis 2006
Fin 2006, j'ai remarqué du sang dans mes urines et j'avais mal en urinant. J'avais une forte fièvre, je me sentais mal et j'ai ressenti une douleur soudaine dans un pied. J'ai été hospitalisé et on a découvert un caillot de sang dans ma jambe. Les médecins ont expliqué qu’il était possible qu'un caillot se forme si on était soudainement immobilisé. Ma fièvre était si forte que j'avais dû rester alité. Lors de mon hospitalisation, j'ai informé les médecins de mes visites nocturnes aux toilettes, du sang dans mes urines et de la douleur que je ressentais en urinant. Les médecins ont donc effectué un scanner de ma vessie. Pendant l'examen, j'ai bien senti que quelque chose n'était pas normal. Le technicien a dit qu'il voyait une anomalie dans ma vessie, mais qu'il était impossible de savoir si elle était bénigne ou maligne. Le personnel de l'hôpital a rapidement effectué une biopsie de ma vessie.
Malheureusement, elle a révélé la présence d'un cancer dans ma vessie. J'étais effondré car je ne pensais pas avoir un problème grave. En dehors de ma forte fièvre, j'étais en bonne santé et je me sentais bien. Le médecin qui m'a diagnostiqué m'a donné de très bonnes informations et m'a expliqué précisément où se trouvait le cancer dans ma vessie. Je me sentais bien pris en charge, mais le diagnostic de cancer a été un vrai choc. J'avais toujours vécu sainement et je n’avais jamais fumé ni eu d'autres mauvaises habitudes.
L'idée que des cellules cancéreuses se trouvent dans mon organisme était terrifiante. Je n'arrivais pas à me considérer comme un patient cancéreux. Heureusement, les médecins ont réussi à retirer mon cancer par voie chirurgicale et j'ai pu éviter la chimiothérapie et la radiothérapie. Mon intervention a eu lieu rapidement après la découverte du cancer. Pour obtenir le meilleur pronostic possible, on a entièrement retiré ma vessie.
Lorsque vous n'avez plus de vessie, vous avez besoin d'une stomie. Je n'avais jamais entendu parler de stomies. Lorsque le médecin a prononcé ce mot pour la première fois, je ne savais pas du tout de quoi il s'agissait. J'ai consulté un spécialiste en stomathérapie, qui m'a expliqué ce qu'était une stomie et comment elle fonctionnait. J'ai surtout été aidé par une brochure qui illustrait l'ensemble du système urinaire. Le spécialiste m'a aussi montré une poche de stomie, mais tout cela me semblait irréel. J'étais obsédé par l'opération et je ne pensais qu'à éliminer le cancer de mon corps. Le reste pouvait attendre.
Les premiers jours suivant l'intervention
À mon réveil, je ne pensais pas à la stomie. Je voulais simplement savoir si l'opération avait réussi ! Je me concentrais sur l'élimination du cancer. Ma femme et ma fille pensaient que je m'enfermais dans une bulle. C'était entre l'hôpital et moi, personne d'autre. Nous nous battions pour expulser le cancer de mon corps.
Plus tard, elles m'ont avoué qu'elles étaient malheureuses, car elles n'arrivaient pas à entrer en contact avec moi. Elles avaient l'impression que je m'étais isolé d'elles. C'était très difficile pour elles. En y repensant, je crois que je me suis isolé car j'avais peur et j'étais obnubilé par l'opération. Je n'arrivais évidemment pas à gérer les inquiétudes et les soucis de mes proches. Heureusement, nous en avons reparlé depuis et cela a été un soulagement pour nous tous. Ma femme et ma fille ont été exemplaires pendant toute cette période. Elles m'ont soutenu et ont toujours été là pour moi, malgré ma réaction.
Ma stomie — un nouveau compagnon
Après l'intervention, j'étais prêt à affronter l'étape suivante du processus : me familiariser avec ma stomie. J'ai rapidement été capable de remplacer la poche de stomie et le protecteur cutané moi-même. J'ai néanmoins dû m'habituer à me coucher avec une poche de nuit. J'ai eu un peu de mal à m'y faire au début. Étant donné qu'on produit de l'urine nuit et jour, il est nécessaire de connecter un tube à la poche pendant la nuit pour éviter qu'elle se remplisse d'une trop grande quantité d'urine. Pour moi, il s'agissait essentiellement d'accomplir des rituels et de rendre les choses pratiques. Aujourd'hui, je n'ai pas de problème. Je considère que tout cela est naturel et je peux y faire face.
La sensation de nudité me manque
Au début, c'était étrange de ne pas être nu. Je portais toujours une poche de stomie et je ne me sentais jamais entièrement nu. La sensation de nudité est importante pour moi, c'est pourquoi je retire tout, y compris ma poche de stomie, lorsque je prends ma douche tous les matins.
Avant d'avoir une stomie, j'avais vu une émission comique au cours de laquelle on ridiculisait une personne stomisée à la piscine. Je me suis donc demandé si j'aurais des problèmes en allant à la piscine publique ou à la plage. Mais je n'ai jamais eu de soucis, je vis exactement comme je l'entends. Je nage, je fais du vélo, je vais à la gym et je joue à la pétanque. Je vis exactement de la même manière qu'avant d'avoir une stomie. Je joue du piano, de la guitare et de l'harmonica. La musique est toujours la même, avec ou sans stomie. Je travaille toujours comme vendeur. Je travaillais déjà à temps partiel avant d'avoir un cancer et une stomie. J'aime mon travail, parler avec les clients, et je ne peux pas imaginer démissionner. La stomie n'a jamais été une entrave à mon travail.
De bons conseils pour les autres
Mon premier conseil aux personnes dans ma situation serait d'acheter un bloc-notes. Notez toutes vos pensées et vos questions. Posez toutes vos questions au personnel. Cela m'a permis de me calmer, de me rassurer et d'avoir une meilleure idée de ce qui m'attendait. Je conseille de demander de l'aide aux médecins, aux infirmières et aux autres stomisés. J'ai eu une conversation téléphonique avec un homme qui avait souffert d'un cancer de la vessie et qui avait une stomie, tout comme moi. Cela m'a beaucoup aidé. Nous avons pu parler de choses que seules des personnes dans notre situation pouvaient connaître.
Il existe de nombreux modèles de poche de stomie sur le marché. Il est utile de se familiariser avec le premier système que l'on essaie. Au bout d'un moment, j'ai commencé à tester différents types de poches de stomie et j'ai trouvé celle qui me convient le mieux. Cela a pris un peu de temps et l'expérience est essentielle. Lorsque je voyage, j'emporte toujours beaucoup de fournitures de stomie de rechange. En particulier en avion, il est important de les emporter dans son bagage de cabine. On ne sait jamais si les bagages arriveront à destination en même temps que soi.
